A família de Gusttavo Lima Neves, de 7 anos, morador de Campos Novos, no Meio-Oeste de Santa Catarina, intensificou a campanha de arrecadação para custear um medicamento de alto custo utilizado no tratamento de um câncer raro e agressivo. A mobilização ganhou ainda mais força após a Justiça negar um pedido de urgência para o fornecimento do remédio Naxitamabe (Danyelza), cujo tratamento está avaliado em cerca de R$ 2 milhões.
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Diagnosticado há mais de dois anos com neuroblastoma de alto risco na glândula suprarrenal, Gusttavo segue em tratamento e, segundo a equipe médica, o medicamento é considerado essencial para aumentar as chances de resposta à doença.
Justiça nega pedido de urgência
Recentemente, o Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF-4) indeferiu o pedido de tutela de urgência apresentado pela defesa da criança. A ação buscava obrigar a União e o Estado de Santa Catarina a fornecerem imediatamente o medicamento, além de solicitar prazo de cinco dias para entrega, com possibilidade de bloqueio de recursos públicos para aquisição do remédio na rede privada.
Na decisão, o magistrado esclareceu que o pedido foi negado por questões processuais e ressaltou que o mérito da ação ainda não foi analisado. O processo continua em tramitação e a família ainda poderá recorrer da decisão em instâncias superiores.
Enquanto isso, permanece a discussão judicial sobre qual ente público deve assumir o custeio da medicação.
Medicamento ainda não é oferecido pelo SUS
Embora o Naxitamabe tenha registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e seja indicado para casos de neuroblastoma de alto risco, o medicamento ainda não integra a lista de tratamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A definição sobre a responsabilidade pelo fornecimento do remédio é alvo de disputa entre a União e o Governo de Santa Catarina há cerca de um ano.
Família depende de campanha solidária
Desde o diagnóstico, a rotina da família mudou completamente. A mãe de Gusttavo, Simone Silva de Lima, deixou o trabalho para acompanhar o filho durante consultas, exames e internações no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis.
Atualmente, a renda da família depende apenas do pai, Jeferson Maciel Neves, que trabalha como caminhoneiro.
Diante da urgência do tratamento, familiares e amigos lançaram, em 14 de julho, uma campanha solidária para arrecadar recursos. Até o momento, a iniciativa já reuniu cerca de R$ 150 mil, valor ainda distante dos aproximadamente R$ 2 milhões necessários para a compra da medicação.
As doações podem ser feitas por meio da chave Pix vinculada ao telefone (49) 98892-2648, em nome de Simone Silva de Lima, além da plataforma de financiamento coletivo divulgada pela família.
